Wat had ik me dit allemaal anders voorgesteld. Een 3e kindje, ons laatste kindje. Dubbel en dwars zouden we gaan genieten, voor de allerlaatste keer een kleine baby in huis. De eerste weken zweefde we op een grote roze, of in ons geval een blauwe wolk. En toen ineens werden we daar keihard van af gebonjourd!
Zoals ik al schreef, ik had me dit allemaal zo anders voorgesteld. Vier maanden terug werd onze lieve kleine Mias gezond en wel thuis geboren. Wat waren we gelukkig en verliefd. Opnieuw zoveel liefde en hij maakte alles compleet en nog mooier.
Mias is zo’n onwijs zoete baby, zo tevreden en relaxt. Dit kan niet beter dachten we nog! Hij rolde vrijwel direct mee in ons ritme en liet nooit van zich horen.
We dachten echt dat we geluk hadden, de andere twee kids waren namelijk echt niet zo easy het eerste jaar!
Doei roze of blauwe wolk, hallo donderwolk!
En dan ineens blijkt dat er allerlei haken en ogen hangen aan de ‘oh zo lieve en zoete baby Mias’. ‘Is hij ziek?’ vroeg Jaylin laatst. Ik heb dat zelf heel lang ontkent, nee Mias had gewoon wat langer de tijd nodig. Maar nu begin ik steeds meer te twijfelen aan mijn eigen uitspraak destijds. Ja, Mias is eigenlijk wel ziek er gaat iets mis in zijn lijfje.
Weken lang was ik de nuchtere harrie, het komt wel goed. Gun hem wat tijd. Hij volgt zijn eigen groei, hij gaat straks wel weer omhoog.
Maar niks was minder waar, integendeel. Hij zakte steeds verder op de curve en niet alleen qua groei merkte we verschil. Maar het oh zo rustige van Mias veranderde in suf en zwak. Geen energie meer om zich te melden, geen kracht meer om te ontwikkelen en te bewegen, en de zorgen bleven komen.
Elk weegmoment was een slap in mijn face, keihard voelde ik de klap weer aankomen. Als moeder (en ook als vader) blijf je sterk en optimistische. We bleven volhouden dat het wel goed zou komen, dat zijn fabriekje langzaam weer op moest starten en dat er niks mis was met hem.
Maar de dagen werden weken, en we zagen geen vooruit gang. Van elke week naar de kinderarts werd het twee keer een opname waarbij een team van deskundige steeds opnieuw hun zorgen met ons deelde.
Ik kan jullie vertellen dat ik nu op een punt beland ben waar ik wel denk dat er iets mis is. De ontkenning ben ik voorbij, nu ben ik juist verdrietig en bang. Bang voor wat de toekomst brengen gaat.
Van het een op het andere moment heb je een ‘ziek’ kindje thuis, draaien de dagen om voedingen, een sonde, slapen en ontwikkeling. Elke dag speelt het in je hoofd, elke dag hoop je dat er ineens iets veranderd.
De arts zei tegen mij ‘Je hebt de neiging om je te verontschuldigen voor je verdriet en onzekerheden, je wilt de boel bagatelliseren’. Maar eigenlijk lieve Dokter, wil ik dat helemaal niet. Of doe ik dat helemaal niet. Wat heb ik er aan als ik de hele dag hierom huil? Als ik de hele dag hier bij stil sta? Niets! We hebben nog twee ontzettend lieve kindjes die ook hun zorg en aandacht nodig hebben. Ik kan niet alleen maar verdrietig zijn, dat kan niet, dat mag niet.
Ik moet sterk blijven, positiviteit uitstralen want dat reflecteert op hun. Maar geloof me, van binnen ben ik verdrietig elke dag, van binnen maak ik me zorgen elke dag een beetje meer.
De arts zei daarna ‘Het is volkomen normaal dat je als ouder in eerste instantie alle nare scenario’s wilt ontkennen, daarna komt het verdriet en de rouw’. Dat klopt, ik heb het ontkent heel lang. Ik wilde dit allemaal niet, nogmaals ik had me dit zo anders voorgesteld. Ik dacht dat ik het allemaal wel wist na twee kinderen, maar nu voelt het alsof ik niks weet, alsof ik weer alleen maar onzeker kan zijn over mijn eigen kunnen als moeder zijnde.
En toch weet ik ook dat dat nergens voor nodig is, ik doe wat ik kan. Ik doe onwijs mijn best net als elke andere moeder. En dit had elke andere moeder ook kunnen overkomen.
Borstvoeding
Ook dit had ik me anders voorgesteld, wat wilde ik graag Mias minimaal 9 maanden voeden. Maar helaas pindakaas, ook dat werd keihard door mijn neus geboord.
Oke oke, ik had het kunnen blijven geven maar dan zou ik nu fulltime moeten kolven, ongeveer 10x per dag om alle hoeveelheden bij elkaar te krijgen. En dat naast twee andere kinderen, werk en ook nog sociale verplichtingen.
Ik heb ervoor bedankt, met pijn in mijn hart. Ik had het willen volhouden maar dat lukt me niet lieve Mias! Je hebt meer nodig dan borstvoeding, en je hebt meer nodig dan een moeder die de hele dag moet kolven, jou flesjes moet geven en je daarna nog moet voeden per sonde. Je hebt een moeder nodig die naast de zorgen met je lacht, knuffelt en tijd met je doorbrengt samen met je grote broer en zus. Dat is momenteel veel belangrijker!
Genieten
Gisteravond bedacht ik me ineens dat we al weken niet meer genoten hebben. Niet meer van Mias, niet meer van de andere kindjes. Tuurlijk probeer je dat wel, maar het heeft steeds een nare nasmaak omdat de zorgen dan weer op komen spelen.
Mias is alweer 4 maanden, en ik heb het idee dat ik zoveel mis. Dat ik zoveel bezig ben met alle sores er omheen. Dat wil ik niet! Het gaat al zo snel, genieten is belangrijk en zeker nu in onze situatie. Want hoe dan ook, Mias kan ook al heel veel, en doet ook heel veel dingen goed!
Ik probeer elke keer de laatjes met zorgen dicht te gooien maar op een of andere manier springen ze gewoon weer open, klote laatjes.
Move one
We moeten hier gewoon mee verder, sterk blijven en positief denken dat werkt gewoon het allerbeste. Dus nogmaals lieve Dokter, ik bagatelliseer niks. Oke, misschien een beetje maar ik probeer er gewoon het beste van te maken.
Momenteel heeft Mias de sonde, die helaas de komende maanden nog wel blijft zitten. Hij drinkt de laatste dagen ook enorm slecht waardoor de sonde echt een uitkomst is, want zonder zou hij niet meer dan 40 drinken momenteel.
Het is een gedoe met die sonde maar we vinden onze weg er wel langzaam in. Ik probeer tijd door te brengen met de andere twee kids want ook die merken de zorgen ook en dat wil ik het liefst niet, maar je ontkomt er ook bijna niet aan. Ik ben super dankbaar met zo’n onwijs goede kinderarts en andere deskundige die hun stinkende best doen om ons maar vooral Mias te ondersteunen. En ook zeker voor al mijn vriendinnen, ‘instagram vrienden’ en familie!
Mijn agenda bestaat momenteel uit Kinderartsen,Neurologen,Logopedisten,Fysiotherapeuten en Dietistes. Menn.. het liefst zou ik op vakantie gaan ofzo haha!
Al bij een erg naar, maar krachtig verhaal van een moeder die doorheen alle zorgen de kar mooi in het midden houd. Wij duimen mee voor een oplosbare uitkomst voor Mias!
Dankjewel meis! We blijven positief, hij doet zo onwijs zijn best!
Wat klinkt dit allemaal herkenbaar, alsof ik mijn eigen verhaal lees.. Toch wil ik je wat hoop geven: er is geen diagnose gevonden bij ons dochter, wel afwijking in haar spieren en hersenen. Maar in 6 weken tijd heeft ze al haar achterstanden ingehaald en is het een normale dreumes geworden, radboud heeft goede hoop dat ze dit blijft doorzetten! Kleine vechters zijn het ❤️
Och jeminee wat een zorgen! En wat een onzekerheid. Ik kan mij voorstellen dat je op een gegeven moment niet meer weet wat je voelt of wat je wil voelen. Heel veel sterkte toegewenst!
Maaike onlangs geplaatst…DIY: Verjaardagsslinger in tien minuten!
Precies dat wordt dan zo lastig he! Bedankt meis!
Wat goed om het even van je af te schrijven en wat ontzettend shit dat jullie derde kindje waar je zo van voorgenomen had dubbel en dwars te genieten nu dubbel en dwars zorg nodig heeft. Heel veel sterkte. Dat kleine Mias maar snel beter mag worden! Liefs!
Dankjewel meis! Ja voelt zo fijn dat ik het hier kwijt kan hihi
Ik kom hier voor het eerst maar werd meteen gegrepen door je verhaal. Wat ontzettend heftig en zwaar moet dit voor jullie allemaal zijn. Ik herken deels wat je zegt, maar dan in veeeeel minder erge mate. Ik dacht ook dat ik het na 1 kindje allemaal wel wist, maar onze tweede zoon blijkt ook een moeilijke drinker/eter, al groeit die nu inmiddels gelukkig wel weer goed. Maar ik snap de onzekerheid en ook de twijfels aan jezelf, en ook dat je denkt: wanneer heb ik voor het laatst genoten? Maar, zoals je zelf al zegt: dit had elke andere moeder en elk ander kindje kunnen overkomen! Je doet wat je kunt, en dat doe je uit liefde voor je kinderen, dat maakt je al de beste moeder die ze kunnen hebben. Veel sterkte gewenst.
O ja trouwens: wat een schitterende namen heb je gekozen. Novan, Mias en Felan zijn namen die ik ook zo had kunnen geven.
Ik lees je blog voor t eerst, wat een heftige tijd gaan jullie door. Dat had je je natuurlijk volledig anders voorgesteld. Goed dat je het zo kunt verwoorden. Ik hoop dat t snel bergopwaarts zal gaan met jullie mooie mannetje Mias.
Femke onlangs geplaatst…Krijgen jullie een jongen of meisje?
Ik kom toevallig op je blog, wat een naar verhaal en een prachtig kindje.
Ik hoop dat het inmiddels beter gaat met zijn gezondheid.
XNadia
Goh, hoe herkenbaar! Wij hebben een soortgelijke situatie gehad bij onze zoon Guus. In het kort: niet groeien, weinig energie, 2 weken opname in ziekenhuis voor onderzoek (11maanden oud) omdat hij zelfs afviel, sonde geplaatst, eerst weer wat groeien en daarna weer stop, in totaal 11 maanden sonde waarbij veel spugen (achteraf lang overvoed) en gelukkig uiteindelijk een diagnose: groeihormoontekort. Dus nu dagelijk stempelen (injecteren zonder naald) van hormoon en bijvoeden met medische voeding (geen sonde meer gelukkig). Heel herkenbaar, jouw gevoel. En heel pittig voor jullie! Sterkte en hoop dat er snel verlichting komt!
Hi Kristel bedankt voor je berichtje! Jeetje wat heftig he die rollercoaster. Nu ‘gelukkig’ dus een diagnose! Hoe kwamen ze er achter? Bij Mias is zoveel bloed afgenomen, je zou toch denken dat ze dat ook gecheckt hebben. Fijn dat het nu beter gaat!
Bij toeval op je insta terecht gekomen en net deze blog gelezen. Ik weet hoeveel zorgen je kan maken om zo’n klein hummeltje en hoe het is als je agenda vol staat met afspraken met deskundigen, maar alles draait om jullie! Om jullie vijven, jouw prachtige gezin. Dat is altijd de basis waarvoor je alles doet en dat houdt jou als zorgzame moeder op de been. Ik wens jullie heel veel goeds en veel liefde!
Zo is het maar net hoor, liefde is zo belangrijk!
Wat ik niet lees is een onderliggende oorzaak voor minder eten……. mijn dochter boog ook steeds meer af, steeds minder eten, steeds rustiger meer slapen…. richting stille hongeraar….. niet wat reguliere medici bedenken of zelfs maar kunnen ontdekken, maar ik heb alle melk/ei/soja uit mijn (en dus haar) dieet gegooid….. en dat hielp. Het hielp heel erg. Reguliere artsen vinden het onzin, kunnen het nog helemaal niet aantonen…. soja bleek (achteraf) de grootste boosdoener, maar inmiddels ook oveheen gegroeid. Ik lees je verhaal met tranen en ontzetting, wat een zorgen, wat moet jij sterk zijn. En ik besef me wat een geluk ik heb gehad…
Dat klopt dat dat hier niet staat omdat wij de onderliggende oorzaak nog steeds niet gevonden hebben. Wij hebben idd ook geprobeerd om degelijke allergieën uit te sluiten maar tot nu toe geen geluk helaas. We zijn nu bezig met speciale peptisorb in de hoop dat dat verandering geeft