Novan heeft Tracheamalacie

In mijn stuk over Novan en zijn ademhalingsproblemen: ‘Denkt een huisarts soms te makkelijk?’ konden jullie lezen over het feit dat wij al 2 jaar tegen het probleem aanliepen dat Novan regelmatig onwijs benauwd is en dat onze huisarts daar heel makkelijk mee omging,totdat Novan begin december 2016 werd opgenomen in het ziekenhuis.
Als sinds zijn geboorte hoest Novan heel erg,wij benoemen het meestal als ‘zeehondenhoest’. Daarnaast heeft hij een terugkerende benauwdheid,en dan zo erg dat je hem echt ziet vechten voor lucht. Regelmatig gingen we hiervoor naar de huisarts en vervolgens werden we naar huis gestuurd met ‘het is niets’ of met antibiotica. Zo zijn we de afgelopen twee jaar dus over en weer bezig geweest maar het bleef terug komen,zelfs kort na de antibiotica kuren.

Opname

Zo ook op 3 december afgelopen jaar,Novan had net een week daarvoor een antibiotica kuur afgemaakt omdat hij weer zo benauwd was. Maar daarna kwam het opnieuw terug en had hij het weer onwijs moeilijk. Na een bezoek aan de huisartsenpost werden we meteen doorgestuurd naar de EHBO waar het balletje eindelijk is gaan rollen en ons verteld werd dat dit helemaal niet gezond is en dat antibiotica hier niet voor werkt.
Op de eerste hulp stonden een aantal artsen en kinderartsen klaar die Novan een ontstekingsremmer gaven en ze begonnen meteen met vernevelen. Tijdens het vernevelen vertelde de kinderarts dat ze zijn toestand graag wilde filmen voor verder onderzoek. Prima,graag zelfs! Want zo hoopte we dat er iemand wist wat er met ons kleine mannetje aan de hand was.
Tijdens deze geluidsopname kun je horen hoe Novan op dat moment  moeite heeft met ademen en in paniek raakt,naar om te horen maar het doet hem gelukkig geen zeer; ‘Ademhaling Novan‘

Tijdens de opname vertelde de kinderarts ons al verschillende oorzaken maar het werd nog niet super duidelijk uitgelegd,daarvoor zouden we opgeroepen worden door een andere kinderarts die hierin gespecialiseerd is en het ons allemaal wat beter kon uitleggen.
Een week na de opname kregen we al een brief met daarin een afspraak met de kinderarts die gespecialiseerd is in kinderpulmonologie en toxicologie.

Onderzoek

27 december konden we al terecht, we waren niet super zenuwachtig maar meer opgelucht dat er een goede arts was die hem kon onderzoeken.
De arts hoorde ons verhaal aan,en vertelde ons ook dat hij het filmpje had gezien en daaruit al een beetje kon opmaken wat er aan de hand was.
We vertelde over de vele antibiotica en over de huisarts die ons steeds weer naar huis stuurde. Hij vertelde ons dat antibiotica inderdaad niet werkt op zo’n moment. En dat aanvallen zoals pseudokroep (wat vrij bekend is bij kinderen onder de 5 jaar) niet vaker dan 2 twee keer in een jaar mag voorkomen. Hij deed wat testen bij Novan,en observeerde hem. Daarna typte hij een heel verhaal in de computer met allerlei moeilijke woorden waar wij niks van snapte.

Tracheamalacie

Nadat hij dat verhaal had afgemaakt vertelde hij ons dat Novan tracheamalacie heeft.
Tracheamalacie is een aandoening waarbij de luchtpijp niet stevig genoeg is. Normaal gesproken word dit na de geboorte steviger maar dit is bij Novan niet het geval. En doordat zijn luchtpijp zo slap is klapt deze dicht bij elke verkoudheid ect.
Daarnaast kan Novan hierdoor het slijm niet ophoesten wat weer zorgt voor infecties en zo blijf je dan in een cirkeltje zitten.
Wij hadden nog nooit gehoord van deze aandoening maar het klonk ons vrij logische in de oren zeker gezien de symptomen.
Er bestaat een kans dat dit gewoon ”pech” is, dan zal het minder worden in de puberteit wanneer zijn luchtpijp wel stevig word maar de arts zei daarna ook dat er een grote kans bestaat dat het geen ‘pech’ is dat zijn luchtpijp zo slap is maar dat dit een oorzaak heeft. En deze oorzaak willen ze verder onderzoeken in het AMC,waar ze Novan onder narcose gaan brengen om diep in zijn luchtpijp te kunnen kijken. De arts denkt namelijk dat het zou kunnen zijn dat de aorta drukt tegen zijn (al onderontwikkelde) luchtpijp. In dat geval zullen ze het operatief (aortapexie) moeten omleggen zodat er niet meer zo’n grote druk staat op zijn luchtpijp.

Spanning

Ik vind het heel spannend,mijn kleine mannetje onder narcose..blegh
Maar aan de andere kant zijn we nog steeds opgelucht dat deze arts meteen in zag dat dit niet normaal is,niet gezond en dat er iets aan gedaan moet gaan worden. Hij vertelde ons dat dit op zich een best bekende aandoening is bij kinderen maar ook bij volwassenen en dat hij het raar vond dat de huisarts hier geen moment aan gedacht heeft.
Binnenkort ontvangen we bericht van het AMC van een arts waar deze arts veel mee samenwerkt, dus ik heb er een goed gevoel bij. Voor nu gaat het goed met Novan,hij heeft zijn ‘goede periode’ wat voor ons betekend dat hij even helemaal vrij is van de benauwdheid. Meestal duurt dit dan weer een paar weken en vervolgens gaat het weer fout..zucht..

Hebben jullie of kennen jullie ook een kindje met Tracheamalacie?