In mijn stuk over Novan en zijn ademhalingsproblemen: ‘Denkt een huisarts soms te makkelijk?’ konden jullie lezen over het feit dat wij al 2 jaar tegen het probleem aanliepen dat Novan regelmatig onwijs benauwd is en dat onze huisarts daar heel makkelijk mee omging,totdat Novan begin december 2016 werd opgenomen in het ziekenhuis.
Als sinds zijn geboorte hoest Novan heel erg,wij benoemen het meestal als ‘zeehondenhoest’. Daarnaast heeft hij een terugkerende benauwdheid,en dan zo erg dat je hem echt ziet vechten voor lucht. Regelmatig gingen we hiervoor naar de huisarts en vervolgens werden we naar huis gestuurd met ‘het is niets’ of met antibiotica. Zo zijn we de afgelopen twee jaar dus over en weer bezig geweest maar het bleef terug komen,zelfs kort na de antibiotica kuren.
Opname
Zo ook op 3 december afgelopen jaar,Novan had net een week daarvoor een antibiotica kuur afgemaakt omdat hij weer zo benauwd was. Maar daarna kwam het opnieuw terug en had hij het weer onwijs moeilijk. Na een bezoek aan de huisartsenpost werden we meteen doorgestuurd naar de EHBO waar het balletje eindelijk is gaan rollen en ons verteld werd dat dit helemaal niet gezond is en dat antibiotica hier niet voor werkt.
Op de eerste hulp stonden een aantal artsen en kinderartsen klaar die Novan een ontstekingsremmer gaven en ze begonnen meteen met vernevelen. Tijdens het vernevelen vertelde de kinderarts dat ze zijn toestand graag wilde filmen voor verder onderzoek. Prima,graag zelfs! Want zo hoopte we dat er iemand wist wat er met ons kleine mannetje aan de hand was.
Tijdens deze geluidsopname kun je horen hoe Novan op dat moment moeite heeft met ademen en in paniek raakt,naar om te horen maar het doet hem gelukkig geen zeer; ‘Ademhaling Novan‘
Tijdens de opname vertelde de kinderarts ons al verschillende oorzaken maar het werd nog niet super duidelijk uitgelegd,daarvoor zouden we opgeroepen worden door een andere kinderarts die hierin gespecialiseerd is en het ons allemaal wat beter kon uitleggen.
Een week na de opname kregen we al een brief met daarin een afspraak met de kinderarts die gespecialiseerd is in kinderpulmonologie en toxicologie.
Onderzoek
27 december konden we al terecht, we waren niet super zenuwachtig maar meer opgelucht dat er een goede arts was die hem kon onderzoeken.
De arts hoorde ons verhaal aan,en vertelde ons ook dat hij het filmpje had gezien en daaruit al een beetje kon opmaken wat er aan de hand was.
We vertelde over de vele antibiotica en over de huisarts die ons steeds weer naar huis stuurde. Hij vertelde ons dat antibiotica inderdaad niet werkt op zo’n moment. En dat aanvallen zoals pseudokroep (wat vrij bekend is bij kinderen onder de 5 jaar) niet vaker dan 2 twee keer in een jaar mag voorkomen. Hij deed wat testen bij Novan,en observeerde hem. Daarna typte hij een heel verhaal in de computer met allerlei moeilijke woorden waar wij niks van snapte.
Tracheamalacie
Nadat hij dat verhaal had afgemaakt vertelde hij ons dat Novan tracheamalacie heeft.
Tracheamalacie is een aandoening waarbij de luchtpijp niet stevig genoeg is. Normaal gesproken word dit na de geboorte steviger maar dit is bij Novan niet het geval. En doordat zijn luchtpijp zo slap is klapt deze dicht bij elke verkoudheid ect.
Daarnaast kan Novan hierdoor het slijm niet ophoesten wat weer zorgt voor infecties en zo blijf je dan in een cirkeltje zitten.
Wij hadden nog nooit gehoord van deze aandoening maar het klonk ons vrij logische in de oren zeker gezien de symptomen.
Er bestaat een kans dat dit gewoon ”pech” is, dan zal het minder worden in de puberteit wanneer zijn luchtpijp wel stevig word maar de arts zei daarna ook dat er een grote kans bestaat dat het geen ‘pech’ is dat zijn luchtpijp zo slap is maar dat dit een oorzaak heeft. En deze oorzaak willen ze verder onderzoeken in het AMC,waar ze Novan onder narcose gaan brengen om diep in zijn luchtpijp te kunnen kijken. De arts denkt namelijk dat het zou kunnen zijn dat de aorta drukt tegen zijn (al onderontwikkelde) luchtpijp. In dat geval zullen ze het operatief (aortapexie) moeten omleggen zodat er niet meer zo’n grote druk staat op zijn luchtpijp.
Spanning
Ik vind het heel spannend,mijn kleine mannetje onder narcose..blegh
Maar aan de andere kant zijn we nog steeds opgelucht dat deze arts meteen in zag dat dit niet normaal is,niet gezond en dat er iets aan gedaan moet gaan worden. Hij vertelde ons dat dit op zich een best bekende aandoening is bij kinderen maar ook bij volwassenen en dat hij het raar vond dat de huisarts hier geen moment aan gedacht heeft.
Binnenkort ontvangen we bericht van het AMC van een arts waar deze arts veel mee samenwerkt, dus ik heb er een goed gevoel bij. Voor nu gaat het goed met Novan,hij heeft zijn ‘goede periode’ wat voor ons betekend dat hij even helemaal vrij is van de benauwdheid. Meestal duurt dit dan weer een paar weken en vervolgens gaat het weer fout..zucht..
Hebben jullie of kennen jullie ook een kindje met Tracheamalacie?
jeetje heftig voor zo’n ukkie he. ik ken het niet, ben zelf wel een luchtwegen patientje vanaf geboorte af aan al, kinkhoest, bronchitus astma….
sterkte met de uk, zowel voor hem als voor de ouder geen pretje he 😉 x
Oh jakkes heb je er nog veel last van? Novan heeft het ook al sinds zijn geboorte, wij zelf hebben er eigenlijk geen last van. Dankjewel <3
Jeetje, wat heftig om te lezen en wat ontzettend slecht van de huisarts. Met een klein kind moet je gewoon geen risico’s lopen dus ik begrijp niet dat hij (of zij) er niet beter naar heeft gekeken en jullie zoontje niet naar een kinderarts heeft doorgestuurd. Ik vind het ontzettend naar om te lezen dat hij zo in paniek raakt als hij het benauwd heeft. Hij weet waarschijnlijk niet beter omdat hij het al zo lang heeft, maar toch. Ik ben erg benieuwd wat verder onderzoek uitwijst. Heel heftig en spannend allemaal. Veel sterkte voor Novan, maar ook voor jullie. Want dit is niet niks.
Dankjewel! Klopt helemaal hoor dat vinden wij ook,helaas is het niet gebeurd maar we zijn nu wel heel blij dat er een aantal artsen zich ontfermen over hem.
Onze zoon heeft hetzelfde…zo herkenbaar..je hoort het bijna nooit hè…
Hij is er a aan geopereerd..
Hoe gaat t nou?
Nee ik kende het helemaal niet! het gaat best goed met Novan, hij heeft nog wel regelmatig Dexamethason nodig als hij ineens weer benauwd is maar dat hebben we gelukkig nu in huis zodat we niet elke keer naar het ziekenhuis hoeven. Hoe gaat het nu bij jullie ? Wat hebben ze tijdens de operatie gedaan?
2x in het jaar maar pseudokroep? Hier een mannetje ik geloof 8 a 10 keer per jaar nu met 4.5 terug naar 2x per jaar. Maar na 2.5 a 3 jaar eindelijk astma vastgesteld en ook een aantal opnames aan het zuurstof omdat hij toch benauwde bleek dan dat ie leek. Sat van 89 en hij wou spelen dus hup naar huis…. niks aan de hand… dat soort verhalen. Tegenwoordig is het altijd. Kijk maar aan pas als ze niks meer doen….. tja na 8 dagen 41+gr koorts deed hij inderdaad niks meer maar moest ie dan toch die extra tijd met z’n lage saturatie door (snachts 84/85 kwamen we na die 8 dagen achter) tja… ben inmiddels overgestapt naar een ander ziekenhuis. Maar goed mijn frustratie.. gelukkig hebben jullie na 2 jaar eindelijk wel de juiste hulp
Was het maar waar twee x in het jaar. Hij had het 2x in de maand! Nu met de medicatie eens in de paar maanden dus dat is echt wen aanrader. Zo naar he die kleintjes zo te zien!