De operatie van Novan…

Afgelopen weken was het erg stil op mijn blog en dat was niet zonder reden.
We waren veel bezig met Novan die continu weer benauwd en ziek werd. Gelukkig wisten we dat er een oproep vanuit het AMC zat aan te komen voor de operatie van Novan.

The story.

Zoals je in deze blogpost kunt lezen heeft Novan al 2 jaar last van ernstige benauwdheid. Niet constant zo erg maar eens per maand ging het helemaal fout.
Begin december werd hij opgenomen, en vanuit daar is het balletje gaan rollen. Verschillende artsen ontfermde zich over zijn toestand.
Na zijn opname kregen we het medicijn: Dexamethason mee naar huis, wat een uitkomst is dat zeg! Op het moment dat we ook maar even horen dat hij benauwd word kunnen we dat geven en binnen een paar uur werkt het al.
Zo voorkomen we meestal de echte benauwdheids-aanvallen. Zoals bij elk medicijn zit ook aan dit medicijn behoorlijke nadelen. Novan krijgt er een flinke adrenaline boost van en een onstilbare honger. Zijn hersenen krijgen dan even geen signaal dat hij eigenlijk al genoeg heeft en dus eet hij dan zo 6 boterhammen weg achter elkaar.
Het enige wat wij kunnen doen is daar op dat moment aan toegeven, gelukkig krijgt hij dit niet elke dag anders was Novan nu veranderd in een pakje boter.

Naast de benauwdheid die constant terug komt hoest Novan vrijwel altijd. Overdag maar ook heel veel in de nacht.
Dat maakt dat hij nog steeds veel slaapt, het kost hem allemaal zoveel energie.  Vaak slaapt hij van 19:00 tot 9:00 en dan van 12:30 tot 15:30 weer.
Als hij zo hoest hoor je regelmatig dat hij ‘vol’ zit met slijm, maar het ophoesten lukt hem niet. Gelukkig ontwikkeld hij verder prima en is hij voornamelijk happy!
Maar je begrijpt dat wij ondanks dat, erg blij waren dat we binnenkort een oproep zouden krijgen vanuit het AMC zodat er duidelijkheid zou komen. We hadden echter nooit helemaal verwacht dat ze gingen vinden wat ze vonden.

De operatie.

Op 9 maart was het dan zo ver, om 7:30 moesten we ons al melden want Novan hadden ze als eerste geplaatst.
Ik was opgelucht toen ik hoorde dat Novan zijn ‘eigen’ longarts aanwezig was om de kijkoperatie te doen, dat was tot die dag nog maar de vraag.
We waren zenuwachtig maar probeerde dat niet te laten zien aan Novan. We hadden van te voren afgesproken dat Jacco met hem naar de OK zou gaan. Ik zou dan toch alleen maar gaan huilen (Ja,sinds de geboorte van Jaylin ben ik echt een emo-mens geworden) en daar zou hij niks aan hebben.
Van te voren hadden we verdovingscrème op Novan zijn handjes gesmeerd omdat hij een infuus zou krijgen voor de narcose ipv een kapje. Tegenwoordig doen ze dat steeds vaker met die kleintjes want dat schijnt minder traumatische te zijn.
Dat schijnt zo,want het prikken van het infuus was volgens Jacco drama (ben ik blij dat ik er niet bij was), ze moesten hem met meerdere mensen stevig vasthouden omdat Novan onwijs boos werd.
Om 8:15 begonnen ze met de kijkoperatie. Dan kun je als ouder alleen maar wachten en geloof me dat duurt echt lang!
En het duurde ook lang, veel langer dan van te voren was aangegeven dus wij begonnen ons steeds meer zorgen te maken.
Jacco en ik hadden ook afgesproken dat ik de gene zou zijn die mee zou gaan naar de uitslaapkamer. De aangegeven tijd was al een tijdje voorbij en ik was heel irritant heen en weer door de kamer aan het lopen.
Gelukkig kwam om 9:20 de zuster binnen om te zeggen dat Novan zo naar de uitslaapkamer gereden zou worden en of ik alvast wilde meekomen.

Op de uitslaapkamer zag ik hem liggen, zo’n klein mannetje in een mega groot bed. Hij sliep nog erg diep.
Er was een zuster bij hem die om de 5 minuten zijn ademhaling telde en de rest van zijn vitale functies in de gaten hield. Op dat moment kreeg Novan nog best wat extra zuurstof toegediend want dat had hij even nodig zei de zuster.
Ik vond het naar om te zien maar wat was ik blij dat ik zijn handje weer kon vasthouden.
Na een uur werd hij wakker en boos dat hij was! Ik herkende mijn eigen kind helemaal niet meer terug!
Schreeuwen,gillen,slaan en knijpen! Hij was echt onwijs boos! Op mij,op de zusters en op de hele situatie denk ik.
Het ergste vond hij nog het infuus, dat is niet zoals bij ons gewoon een kleine pleister erop, nee bij die kleintjes wikkelen ze het helemaal in zodat ze het er niet af kunnen trekken. Logische natuurlijk, maar ook logische dat Novan dat allemaal zo snel mogelijk weg wilde hebben.
Helaas mocht dat niet, ze moesten eerst afwachten wat er zou gebeuren met hem. Hij mocht nog niet eten en drinken omdat hij een verdovende spray in zijn keel had gehad tijdens de operatie, dan zou hij zich kunnen verslikken en stikken.

De afwijkingen.

Na een tijdje kwam Novan ‘zijn’ arts naar de uitslaapkamer om te vertellen wat hij en de KNO arts (die ook mee wilde kijken bij de operatie) hadden gezien.
De arts vertelde me dat ze 3 afwijkingen gevonden hadden waarvan er twee aangeboren zijn, dat betekent dat Novan dit al heeft sinds zijn geboorte, wat precies overheen komt met de klachten die kort na zijn geboorte al begonnen!
De eerste afwijking die niet aangeboren is zat net onder zijn stembanden, dit is iets wat ‘pech’ is, ze zien dit vaker bij kinderen die benauwd zijn. De plek onder zijn stembanden is gezwollen waardoor hij een heel naar geluid krijgt zodra hij benauwd word.

De tweede afwijking zit helemaal onderin zijn luchtpijp, het onderste gedeelte staat bij jou en bij mij open voor 100% maar bij Novan is dit zo slap dat het nog maar open staat voor 30%.
Je kunt je voorstellen als je dan een klein virusje op je luchtwegen krijgt dat dan de boel dicht klapt. Daarnaast kan hij door de slapte het slijm niet ophoesten waardoor de opening nog kleiner word.
We hadden enigszins wel verwacht dat zijn luchtpijp inderdaad wat slapper was, dat hadden ze namelijk al aangegeven nog voor de operatie maar zo slap hadden we eerlijk gezegd niet verwacht.

En als derde, de opening van zijn rechter long is ook erg slap aan de onderkant, maar ook helemaal bovenin zijn rechter long is het allemaal erg slap.
Als je deze problemen bij elkaar optelt krijg je het probleem waar Novan elke keer weer mee kampt.
Ergens zijn we blij dat we nu weten wat er aan de hand is en dat de artsen een plan maken, maar aan de andere kant vind ik het ook erg verdrietig.
Verdrietig dat dit twee jaar heeft moeten duren en verdrietig om het feit dat hij nooit volledig kan mee voetballen,gymen of hardlopen.

Momenteel zit Novan aan een antibiotica kuur die maar liefst 3 maanden duurt. Het doel hiervan is om hem te stabiliseren en te kijken of er op deze manier geen of minder benauwdheid’s aanvallen ontstaan.
Daarnaast hebben we nog altijd de Dexamethason in huis mocht het wel gebeuren, sommige kinderen gebruiken dit de rest van hun leven op die momenten.
Gezien het feit dat Novan pas 2 jaar oud is kan het zo zijn dat als hij straks in de puberteit zit dat zijn luchtpijp iets groter en steviger word, maar 100% zal het nooit worden.
Ze zouden in de toekomst ook een stent kunnen plaatsen in de luchtpijp voor extra versteviging maar dit doen ze alleen als de klachten hem nog meer gaan beperken in de dagelijkse dingen.

Voor nu is het afwachten wat er gaat gebeuren de komende maanden.
We zijn blij dat het mooie weer er weer aankomt, op een of andere manier denk ik dan altijd dat het beter zal gaan.
Novan is verder weer helemaal zichzelf, lief en vrolijk!
We zijn momenteel veel buiten, soms loopt hij hele stukken zelf en soms gaat hij halverwege weer lekker de wagen in om uit te rusten.
Bedankt voor het lezen!