Mias 8 maanden oud – Zijn ontwikkeling en het zorgplan

Ongeloofelijk, Mias is gewoon alweer 8 maanden oud. Voor mijn gevoel is de tijd soms stil blijven staan toen hij 3 maanden oud was, opgenomen werd en zo goed als stopte met groeien. Hoe gaat het nu met hem? 

Soms lijkt het wel gisteren dat hij geboren werd. Hoe hij met zijn natte haartjes op mijn borst lag met zijn handje geklemd om mijn vinger. Zo klein en zo mooi.
Ondertussen is Mias 8 maanden oud. Toen hij 2 maanden oud was zijn we een rollercoaster ingestapt en nog steeds niet uitgestapt. We spelen een voetbalwedstrijd die oneindig lang duurt maar blijven aanvallen. Ik weet nog heel goed toen hij werd opgenomen in die tijd, heel even dacht ik dat hij niet zou stoppen met achteruit gaan en dat we hem zouden verliezen…jeetje wat heb ik gejankt in die tijd!

Groei

We zijn nog steeds aan het tobben met Mias zijn groei en zijn ontwikkeling in spierspanning en spierkracht. Elke keer proberen we andere dingen om hem te laten groeien maar het mag nog niet echt lukken.
Aan Mias zijn oogjes kun je heel goed zien dat hij al 8 maanden is, die spreken boekdelen. Grote blauwe kijkers die met iedereen contact en interactie zoeken.
Maar lichamelijk gezien is hij wel in de tijd blijven stilstaan. Zijn groeiachterstand is ongeveer 3 maanden, hij oogt ook zeker niet als een gezonde baby van 8 maanden maar eerder van een maand of 4. Daarnaast moet je hem nog behoorlijk ondersteunen in zijn nekje en romp, deze spieren zijn bij hem onderontwikkeld. Of ze ooit nog verder gaan ontwikkelen is voor de artsen en dus voor ons een vraag waar we nog geen antwoord op hebben.

Voeding

Mias verdraagt slecht voeding, zowel melk als bijvoeding. Daarnaast zijn ook de spieren in zijn mond onderontwikkeld, hierdoor kan hij soms slecht tot niet drinken. Het is vreselijk om te zien want dit frustreert hem enorm. Laatst deelde ik op mijn instagram een filmpje waarin goed te zien is wat er op die momenten gebeurd. Het beeld wat vaak niemand ziet,maar waar wij vaak me te dealen hebben.
Zijn koppie wilt zoveel alleen zijn lichaam laat hem soms in de steek. Ik vind dat vaak nog erger om te zien dan zijn groei die slecht gaat.
Het gevecht wat hij dan heeft, hij wilt zo graag eten maar op die momenten lukt het gewoon niet.
Mias krijgt momenteel voor een deel ‘continu voeding’ wat inhoud dat de sonde pomp continu doorloopt. Hij krijgt dan zo’n 50ml per uur in zijn lijfje gepompt, gepropt letterlijk en figuurlijk want Mias kan hier soms behoorlijk wat last van hebben. De artsen wilde dit in eerste instantie in de nacht doen maar dat wilde wij niet omdat we zijn buikpijn aanvallen dan slecht kunnen opvangen en hem moeilijk kunnen afleiden. Overdag gaat dat beter en we zien dat hij overdag de continu voeding beter kan hebben. Ik vind het alleen onhandig want dan moet ik de hele middag dat ding overal mee naar toe slepen, maar goed alles voor de groei!
Het nadeel is voornamelijk  dat er op deze manier wel 2 a 3 drinkmomenten verloren gaan. Die momenten willen we er graag wel in houden omdat Mias ook prima zelf kan drinken op sommige momenten.
Mias krijgt nu door de continu voeding zo’n 800cc per dag binnen, samen met fantomalt en deels calogen voor extra spekkies, of eigenlijk (hopelijk) inhaal groei. Vrijdag moeten we weer naar het ziekenhuis en dan zullen we meemaken of dit echt werkt. Gisteren waren we ook in het ziekenhuis bij o.a de logopedist en daar at Mias gewoon een half 4 maanden potje bruine bonen leeg. We stonden allemaal met onze mond vol tanden, 2 maanden terug kon hij dit echt nog niet!
Kleine stapjes maar hij gaat in veel opzichten echt vooruit!
Helaas trekt Mias steeds vaker de sonde eruit, en het is echt een drama om hem terug te plaatsen. Soms zijn de zusters in het ziekenhuis of de thuiszorg erg lang bezig. Dit is natuurlijk super naar voor Mias en ze willen graag een oplossing voor hem omdat het traumatische kan uitpakken. Een van die oplossingen is een PEG sonde, vrijdag hebben we hier ook een gesprek over.

Brabbelen en Motorische ontwikkelingen

Sinds kort brabbelt hij erop los! Zo schattig om te horen. Jacco oefent veel met hem: PAPAAA PAPAA!
In ineens brabbelde hij iets wat erop lijkt zoals: Babaaababaaa..
Wat dat betreft ontwikkeld hij gewoon prima, het is een onwijs lief en vriendelijk mannetje. Zoekt contact met iedereen en huilt weinig. Tenzij we er te veel voeding in proppen. Ik merk dat hij steeds meer wilt proberen. Door zijn lage spierspanning en afnemende spierkracht lukt het hem helaas niet om alles te doen of lang vol te houden maar hij probeert het altijd en dat is zo tof om te zien! Tegenwoordig kan hij zijn hoofd een stuk beter omhoog houden en hij is ook al 4 keer omgerold van zijn buik naar rug! Regelmatig wordt hij gezien door de neuroloog vanwege zijn spierpanning en kracht. Ik denk dat ze over 3 weken heel tevreden gaan zijn! Hij is zo vooruit gegaan afgelopen tijd vinden wij.

Onderzoek

De meeste onderzoeken lopen nog, zoals het DNA onderzoek. Dit kan maanden duren, dat wisten we van te voren maar toch vraag ik elk bezoek weer of er wat binnen is. Het is frustrerend om af te wachten en niks te kunnen doen. Het liefst schreeuw ik wel eens tegen de kinderarts, waarom hij in F*ckingsnaam nog geen antwoorden heeft. Alsof hij er wat aan kan doen, natuurlijk niet! De arts doet zijn uiterste best maar toch, soms lijkt het alsof hij de enige is waarop je ‘boos’ kunt worden. Dat doe ik niet hoor, haha. Het is een hele fijne en goede kinderarts dus wij hebben niks te klagen wat dat betreft.

Reacties

Ik krijg regelmatig nare en ja sorry soms domme berichtje of opmerkingen over Mias. Gelukkig zijn er oprecht heel veel mensen die echt geïnteresseerd zijn in hem en geven ons onwijs veel positieve energie daar ben ik  dankbaar voor. Maar ook regelmatig krijg ik de opmerking waarom we de sonde niet ‘afleren’ of ze zeggen dat het juist fijn is omdat we dan ‘niks’ meer hoeven te doen… uhh yeah right.
De nare reacties kan ik gelukkig snel weer loslaten. Even frustreren en weer doorgaan! Soms merk ik dat niet altijd begrepen word wat zijn situatie inhoud. Ik krijg dan te horen ‘Maar mijne is ook niet zo groot’, ‘Mijne was ook zo zwaar met 8 maanden’ of de hele bekende: ‘Elk kindje volgt zijn eigen lijntje’.
Je snapt natuurlijk dat die vlieger voor ons niet opgaat, als dat zo was had hij geen sonde en zat ik niet elke week in het ziekenhuis met hem.
Er spelen een hoop andere factoren mee en daarnaast blijkt dan vaak dat het kindje van diegene met 2kg minder geboren is en dus in verhouding veel meer is aangekomen. Logische dan natuurlijk dat jouw kindje klein is!
Ik kan dan soms echt een botte troela zijn, maar dat is niet eerlijk. Het is niet eerlijk om te denken dat iedereen het maar kan ruiken hoe het in zijn werk gaat. Dus leg ik het gewoon elke keer weer uit.

(Happy man, even zonder sonde!)

Vermoeid

Op sommige momenten ben ik zoooo moe, moe van alles. De dagen in het ziekenhuis breken me op, het zuigt energie ofzo als je daar bent. Herkenbaar? Soms vind ik het lastig te combineren allemaal want naast Mias en zijn zorgen hebben we nog twee kinderen, werk, familie en vrienden. En dat gaat gewoon allemaal door. Zwemles,voetballen ect. op sommige dagen ren en vlieg ik wat af.
Niet gek, denk ik dan aan het einde van de dag, dat ik moe begin te worden. Lichamelijk vraagt het veel maar geestelijk nog meer merk ik.

Ons voetbalteam

Gelukkig sta ik er totaal niet alleen voor. Jacco heb ik aan mijn zijde en een team van deskundige staan achter ons. Vergeet niet de mensen die voor ons staan; vriendinnen en familie die ik elke keer weer dankbaar ben dat ze bijspringen. Mij wegbrengen naar het ziekenhuis, bij afspraken zijn, oppassen op de kinderen en nog veel meer. Het is een heus voetbalteam zoals we staan opgesteld met zijn alle.

En vergeet jullie allemaal niet, de lezers van mijn blog. Mijn volgers op instagram. Ook aan jullie heb ik zo ontzettend veel. Regelmatig krijg ik net dat ene berichtje wat ik dan even nodig had, een boost voor mijn zelfvertrouwen en vooral heel veel positiviteit. Ik leer veel mensen kennen die ongeveer in het zelfde schuitje hebben gezeten. Wat ben ik dan blij met social media!

(Voor het eerst in de kinderstoel bij de logopedist)

Positiviteit

Ik ben als persoon een erg nuchter. Mijn nuchterheid wordt soms verward met naïef zijn maar dat ben ik helemaal niet. De nuchterheid helpt mij om er een wat minder zware lading aan te geven. Tuurlijk maak ik me zorgen, elke dag ook al laat ik dat niet altijd zo zien of merken. Maar positiviteit en een grapje op zijn tijd helpt zoveel meer dan depri zitten doen. Mias lacht altijd, gaat altijd door en dus doen wij dat ook. Instagram en mijn blog geven me ook veel energie, echt een uitlaatklep en daarnaast gewoon fijn om met andere dingen bezig te zijn dan.

Ik hou jullie op de hoogte <3 Nogmaals super bedankt voor al jullie positieve energie en krachtgevende (is dat een woord?) berichten! Soms reageer ik later omdat ik er niet altijd aan toe kom, maar ik lees het allemaal en kom er zeker bij je op terug hoor! Geef me alleen wat tijd haha.