Mias 2,5 jaar update: Opnieuw onderzoeken

Het is weer tijd voor een update over Mias! Ik krijg regelmatig super lieve berichtjes met de vraag hoe het met hem gaat dus ik dacht ik bundel het allemaal weer even! Ondertussen is hij gewoon alweer 2,5 jaar! Bizar!
Hoewel het voor ons soms nog steeds voelt alsof  we stil staan in de tijd, of we een heel stuk gemist hebben.

Ondanks dat hij op papier 2,5 jaar is, is hij dat qua ontwikkeling natuurlijk helemaal nog niet. Dat is voor ons nu ‘normaal’ maar een ander kijkt er altijd van op als we zeggen dat hij 2,5 jaar is.
Hij groeit tegenwoordig super in de breedte, zijn lengte blijft nog wel achter maar wie weet komt dat ook nog.

Corona

De corona crisis heeft voor iedereen gevolgen, zo ook voor Mias. Maar het heeft twee kanten. Aan de ene kant super fijn dat hij niet elke week naar het ziekenhuis hoeft, aan de andere kant betekent dit vaak stilstand.
Via videobellen proberen we nog enigszins wat therapie te geven aan Mias maar dit is natuurlijk heel anders dan hoe de artsen en deskundige het zouden doen.
Ik probeer elke dag met Mias een rondje buiten te lopen. Met en zonder de rolstoel om zo zijn ‘conditie’ op pijl te houden. De laatste dagen slaapt hij weer twee keer op een dag en dat is herkenbaar voor ons als een periode waarin zijn lichaam het wat moeilijker heeft. Dat zijn ook wel de periodes waarin wij als ouder zijnde ons soms meer zorgen maken omdat je niet weet wat zijn spieren zullen doen.

Onderzoeken & afwijking in urine

Door het coronavirus hebben we ook de meeste onderzoeken afgezegd. We willen het niet opzoeken en blijven liever thuis.
Dat begrijpen en willen de artsen zelf liever ook. Toch werden we twee weken terug gebeld door de metabolen arts dat ze een afwijking heeft gevonden in Mias zijn urine. Een afwijking die al vaker naar voren is gekomen maar wanneer ze dieper kijken kunnen ze hem niet terug vinden.
Doordat deze afwijking nu voor de zoveelste keer naar voren komt wilt ze dat Mias opnieuw komt bloedprikken zodat ze weer verder kunnen kijken. We hopen daarom dat het snel ‘veilig’ genoeg is om naar het AMC te gaan zodat ze dit onderzoek kunnen vervolgen.

De afwijking heeft te maken met zijn spieren en stofwisseling. Vooral dat laatste komt regelmatig terug in onderzoeken en overleggen maar deze puzzel lijkt soms wel heel ingewikkeld te zijn en eeuwig te duren. We geven het uiteraard niet op, maar soms zijn er echt wel periodes waarin ik het allemaal wil ‘opgeven’ of los wil laten ieder geval. Misschien komt het door de artsen die ondanks alles ook maar door blijven gaan.

Spraakcomputer

De mensen die mij volgen op Instagram weten dat Mias ondertussen zijn spraakcomputer heeft gekregen. Het ziet eruit als een iPad en werkt met touchscreen.
Het is vrij uitgebreid en dat maakt het in het begin wel ingewikkeld. Ik heb laatst 3 uur via een videocall uitleg gekregen van het bedrijf dat deze spraakcomputers maakt. Zo kon ik dingen eruit halen, namen veranderen en foto’s erin plaatsen. Zodat het voor Mias allemaal net iets persoonlijker wordt.

Of we nu al veel verschil merken? Nee nog niet, het kost onwijs veel tijd van iedereen om te zorgen dat Mias hem goed gaat gebruiken. Wanneer Mias iets duidelijk wilt maken, of wij aan hem, pakken we de spraakcomputer erbij. We moeten dan als eerste aan Mias laten zien waar je op moet drukken om bij het juist te komen. Vervolgens spreekt de computer het uit, en herhalen wij het zelf nog een keer. Daarna moet Mias het zelf ook nog eens invoeren zodat hij steeds weer opslaat hoe het werkt. En zodat uiteraard, het praten zelf gestimuleerd blijft worden.

Wat ik wel merk is dat Mias heel blij wordt als ik de spraakcomputer gebruik en hem dan ook echt begrijp. Die link heeft hij gelukkig wel al gelegd. De logopedist heeft gezegd dat het nog wel even duurt voordat Mias hem volledig onder controle heeft. Dat geeft natuurlijk niets, maar het is wel weer even zoeken naar energie, tijd en ritme om de spraakcomputer vaak genoeg te gebruiken.

Blij

Verder is en blijft het een vrolijk mannetje. Hij kan heerlijke gekke bekken trekken en gebruikt zijn mimiek en de gebaren volop! We hopen stiekem dat hij binnenkort kan starten op Heliomare. Door het corona virus kon ook dit niet doorgaan helaas. Zijn vroegbehandeling zou tot 4 jaar duren zodat hij daarna naar regulier onderwijs kan. Maar het ziet er nu naar uit dat hij straks pas kan starten als hij 3 jaar is en dan waarschijnlijk langer zal blijven voordat hij naar school gaat. EDIT: Echter werd ik vandaag gebeld door Heliomare en ze zijn er mee bezig om Mias zo snel mogelijk te plaatsen! Tijdens een eerder bezoek zagen ze dat Mias perfect past bij hun en hij hier heel veel aan gaat hebben. HAPPY ME!

Hij slaapt over het algemeen goed. In de nacht is hij af en toe wakker met meestal pijn aan zijn PEG omdat de slang dan niet helemaal lekker zit. Verder gaat het daar overigens wel heel goed mee. Zodra het ook maar even gaat ‘rommelen’ smeren we er een speciale creme op.
Hij drinkt nog meestal 2 flessen op een dag met zijn eigen melk, gemengd met  halfvolle melk. We mengen dit omdat hij het anders niet wilt opdrinken. De dieetvoeding die hij krijgt smaakt namelijk heel ranzig.
Zijn ontlasting gaat gelukkig ook een stuk beter! Hij krijgt 3 zakjes van 10mg Forlax per dag. Dat is behoorlijk, maar zolang het werkt zijn wij allang al blij!

Zelf vind ik het wel even lekker dat we niet naar het ziekenhuis moeten. Ik was zo ontzettend moe en stond op het punt van breken in Januari. Ik was gewoon op…. ruim 2 jaar ziekenhuis in, en uit. En daar stopt het nooit, want thuis gaan de zorgen verder. Dus wat dat betreft kwam het hier net goed uit, de coronacrisis zo kon ik even op adem komen. De zoektocht is still going strong en we zijn echt niet van plan op te geven. Dat zou ik niet kunnen maken tegenover Mias aangezien hij altijd maar door gaat ondanks alles wat hij moet meemaken.

Ik ben onwijs trots op dat kleine dappere ventje van ons. We zien hem groeien, we zien hem nog steeds vechten en dat geeft ons moed om ook door te gaan.
Hij speelde voorheen vrijwel nooit met speelgoed maar tegenwoordig heeft hij de poppenwagen ontdekt, dat loopt voor hem natuurlijk ook extra fijn, dus daar loopt hij momenteel de hele dag mee door het huis en in de tuin!

Ik hoop dat jullie zo weer een beetje op de hoogte zijn, en uiteraard hou ik jullie op de hoogte van de rest wat nog komen gaat.