Het is alweer een tijdje terug dat ik een uitgebreide ‘update’ heb geschreven over hoe het nu met Mias gaat. Er is in de tussentijd een hoop gebeurd, en voornamelijk in positieve zin gelukkig. Toch ook wel weer wat slikmomentjes, omdat we toch weer onze verwachtingen moeten bijstellen….
Eerste schooldag bij Heliomare
Een aantal weken terug is Mias gestart bij Heliomare, en my oh my wat heeft hij het naar zijn zin. Ik zag er als een beer tegenop en ik vond het hartstikke eng. Ik zag er ook tegenop toen Novan & Jaylin voor het eerst naar de peuterspeelzaal gingen maar dit was toch even anders. Een heel nieuw team van deskundige mensen.. zelf heen en weer rijden, hoe gaat Mias reageren? Alles was gewoon even spannend voor ons allemaal.
Maar goed toen ik zag hoeveel plezier Mias daar heeft en hoe blij hij uit ‘school’ komt werd dat gevoel al gauw vervangen voor blijdschap en trotsheid.
Hij zit in een groep met 4 klasgenootjes, 2 juffen en dan zijn er ook nog therapeuten aanwezig. De eerste paar keer moest ik bij hem blijven. Dus toen kon ik alles van een afstandje bekijken. Stukje bij beetje ging ik steeds een beetje verder. Eerst boven op het kantoor koffie drinken, daarna ging ik even de stad in. En kort daarna reed ik naar huis, alleen.
Kwam ik alleen thuis en daar zat ik dan. Voelde me echt een beetje leeg ofzo… helemaal geen kindjes om me heen. Dat was echt even wennen, maar ook dit gaat steeds beter. Maar oh oh wat ben ik blij dat hij zo blij is! Heliomare is echt een fijne plek! En kijk eens deze driewieler op school is een grote hit!
Behandelplan
Mias zit natuurlijk niet voor niets bij Heliomare en ook daar moet hij hard ‘werken’. Samen met ons en de therapeuten werkt hij aan bepaalde doelen. Wanneer je Mias ziet zul je niet zo gauw zien dat hij ziek is en beperkt is in bepaalde dingen. Dat maakt het soms lastig voor onbekende of andere mensen in de omgeving, en wordt niet altijd alles goed begrepen. Ook voor ons is het soms moeilijk te begrijpen, want inderdaad hij ziet er zo goed uit, en wat is er nou aan de hand? Waarom hebben we naar bijna 3 jaar nog geen duidelijke diagnose en alleen maar puzzelstukjes? Maar Heliomare begrijpt dat als geen ander en dat is super fijn. Ze begeleiden niet alleen Mias maar ook ons op een prettige manier.
In het ziekenhuis is het IQ van Mias meerdere keren getest en uiteraard heeft hij ook meerdere tests gehad vanwege zijn spraak/taalachterstand wat bij Mias voorkomt uit een onderliggende stoornis. Door de spierzwakte is praten moeilijk, hoewel hij cognitief alles begrijpt sturen zijn hersentjes niet alle woorden en acties naar hem toe. Plat gezegd.
Afgelopen weken is hij voor het eerst getest bij Heliomare en uiteraard kwam daaruit dat zijn spraak/taalontwikkeling gewoon erg ‘achterloopt’. Maar dat was niet echt een shock voor ons ofzo, hij heeft niet voor niets een spraakcomputers en gebruikt gebaren. Binnenkort wordt ook zijn IQ weer getest, voor zo ver je dat met zekerheid kunt zeggen allemaal, want ja, het is maar net hoe zijn pet staat op dat moment. We verwachten uit die test niks geks, Mias scoorde vorig jaar heel gemiddeld en daar gaan we nu eigenlijk ook vanuit.
Dat is ook meteen het lastigste gedeelte voor Mias. Moet je je voorstellen, dat je alles begrijpt maar hier niet altijd op kunt reageren. Je lichaam niet meewerkt, of je de juiste woorden niet kunt vinden, dat is natuurlijk onwijs frustrerend. En dat merken we aan hem. Hij beseft namelijk, zeker wanneer hij met andere kinderen is, dat hij niet met alles mee kan komen. Terwijl dat in zijn hoofd wel gaat, een tweestrijd continu, moet je je eens voorstellen hoe onwijs lastig dat is!
Basisschool
Ondanks dat het nog een jaar duurt word er wel al rond gekeken naar een plek waar Mias straks heen kan gaan als hij naar groep 1 moet. Tijdens het oudergesprek kwam naar voren dat regulier onderwijs het helaas niet gaat worden. Iets waar we stiekem nog wel wat hoop op gevestigd hadden omdat hij cognitief helemaal oke is. Misschien regulier onderwijs met een klein beetje extra hulp. Maar dat gaan ze niet redden op een gewone basisschool en dus viel het dorpsschooltje hier in de buurt af.
Daarnaast stond er nog een andere basisschool op hun en op ons eigen lijstje. Een school speciaal gericht op het spraak/taal gedeelte. Perfect dacht ik nog! Maar helaas werken zij niet met spraakcomputers en kunnen ze de lichamelijke steun voor Mias niet bieden. Heliomare denkt nu zelf aan hun eigen basisschool in Bergen. Een mytylschool, soort van regulier onderwijs maar met de nodige zorg, verpleging en ondersteuning aanwezig.
Oke, dat was wel even slikken. Dat zou betekenen dat Mias straks een uur heen en een uur terug moet naar school. Qua energie gaat dat hem natuurlijk onwijs veel kosten dus ze zijn ook aan het bedenken hoe het vervoer zo goed mogelijk kunnen regelen en kunnen verkorten. Misschien alleen in een taxi zonder andere op te halen? of alleen met mij? Maar trek ik dat? 5 dagen in de week heen en weer rijden, zorg, vriendjes en de sporten van de andere kids, en niet te vergeten werken? Alle zorg rondom Mias daarnaast?
Ver uit de buurt, geen vriendjes of vriendinnetjes hier in de buurt… ik vind het nogal wat. Het is weer een momentje van je verwachtingen bijstellen en kijken naar hoe we het zo mooi en fijn mogelijk voor Mias kunnen maken. Maar ook hoe we het haalbaar kunnen houden voor ons, Jaylin & Novan.
Energie
De laatste weken was het duidelijker wat stil hier en ook op Instagram. Maar ik had de puf gewoon even niet meer. Ik heb natuurlijk pas net mijn rijbewijs dus het heen en weer rijden viel me best zwaar, ik moet duidelijk nog even wennen aan afstanden rijden haha. Prikkende ogen aan het einde van de rit en dat soort dingen haha.
We beginnen onze draai steeds beter te vinden en ik zie hoe erg hij geniet van het naar school gaan. Het is ontzettend fijn voor hem en ook voor ons.
We worden goed begeleid en ze zijn heel intensief bezig voor en met Mias. Na zijn ochtend op school is hij natuurlijk gebroken en slaapt veel overdag maar in het weekend onderneemt hij gelukkig veel en begint steeds meer te spelen!
Onderzoeken
Ondertussen gaan de onderzoeken wel gewoon door. Gelukkig zijn we een stik minder vaak in het ziekenhuis nu alles bij Heliomare gebeurd qua therapie. Maar we zijn in het ziekenhuis nog altijd opzoek naar een diagnose en gerichte behandeling….
Ik hoop jullie zo weer een beetje bijgekletst te hebben, super lief de berichtjes die ik tussendoor van sommige kreeg.
Mochten jullie nog vragen hebben mag je me natuurlijk altijd een berichtje sturen!
Geef een antwoord