Ik vond het wel weer eens tijd voor een update van Mias. Zoveel lieve mensen die regelmatig aan hem denken of mij een berichtje sturen met de vraag hoe het met hem/ons gaat.
Sinds een aantal weken beginnen er toch langzaam weer wat onderzoeken te starten, nog steeds in de hoop op een Diagnose, en hopelijk een behandeling.
Moe
Mias is de afgelopen weken vreselijk moe. Niet gewoon, even moe maar echt zo extreem dat het ons steeds meer begon op te vallen. Hij gaf soms om half 10 al aan moe te zijn ook op niet-schooldagen en dat zat ons toch niet helemaal lekker.
We hebben het een tijdje aangekeken maar toen toch maar besloten om zijn arts te raadplegen voor advies.
In eerste instantie kregen we de assistente aan de telefoon die vroeg wat ze moest doorgeven. Ik legde de situatie uit en ze noteerde het in zijn dossier. Ze wist niet zeker wat de arts ermee zou gaan doen dus dat was afwachten. Prima zei ik, ik wilde het gewoon in ieder geval gemeld hebben.
(Outfit Name it, broekje is van Mini a Ture via Kids-world.)
Gebeld
Twee dagen later ging mijn telefoon, de kinderarts. Hij had het gelezen en wilde Mias eigenlijk meteen op korte termijn zien. Hij kon ook niet 1,2,3 bedenken waarom de vermoeidheid ineens toegenomen is. En vanwege Mias zijn medische achtergrond wilde hij het zekere voor het onzekere nemen.
Bloedonderzoek
Wij waren zelf bang voor achteruitgang in de spieren, dat is toch de grootste onderzekerheid naast het energieprobleem van Mias wat we hebben. Maar gelukkig bleek Mias bij lichamelijk onderzoek nog het zelfde te zijn als het vorige onderzoek.
Zijn bloeddruk, alles werd weer gecontroleerd. Echt, ik ben zo blij met deze arts. Dat hij gewoon niet opgeeft en ons blijft bij staan. Ik kan me zo voorstellen dat het voor een arts ook frustrerend is als je een patiënt hebt, al een aantal jaar, en er maar niet achter komt wat hij/zij heeft. Maar hij blijft ons raad geven en Mias heel nauw in de gaten houden.
Hij wilde dat Mias weer ging bloedprikken, toevallig had hij dezelfde dag al bloed geprikt voor een ander onderzoek (arm kind),
en daarom besloten we het een paar dagen uit te stellen zodat hij niet twee keer op dezelfde dag geprikt hoefde te worden.
Onderzoek
Ondertussen heeft de arts van Mias de kinderneuroloog ook al gesproken, die er ook al betrokken bij is sinds het begin, en zij wilt ook dat Mias weer op korte termijn langs komt.
Gewoon, het zekere voor het onzekere. Ieder heeft zo zijn specialisme natuurlijk en de kinderarts weet op sommige vlakken ook echt niet alles. Dus daar mogen we in Januari weer in. Ondertussen loopt er ook nog een ander onderzoek in het AMC en zo lopen de uitstapjes naar het ziekenhuis weer aardig op. Daarnaast gaat Mias natuurlijk nog naar Heliomare dus dit alles bij elkaar werkt ook niet echt mee voor de vermoeidheid.
Ik heb zelf echt dat vreselijke ziekenhuis niet gemist de afgelopen weken haha maar alles voor Mias natuurlijk.
Uitslag
De arts belde in de avond met de uitslag van het bloedonderzoek. Mias blijkt ijzer te kort te hebben. En daar word je natuurlijk super moe van. Zijn HB was oke, wat dan weer raar was meestal hangen deze twee waardes samen. Waarom er ineens een te kort aan ijzer is ontstaan weet hij niet, dit gaan ze nu verder onderzoeken. Mias gaat voor 3 maanden aan een ijzer drankje, en dan hopen we dat de ijzerwaardes weer omhoog gaan.
Schooltje
Bij Heliomare doet Mias het echt super goed, hij zit daar zooooo op zijn plek en dat doet me echt heel erg goed. Afgelopen Vrijdag had ik een gesprek met de gedragsthearpeut en die gaf ook aan dat hij het zo goed doet! Mega trotse mama hier natuurlijk. Ondanks dat het allemaal nog een jaar duurt zijn we toch al bezig met het oriënteren op een basisschool waar Mias goed op zijn plek is. Er zijn een paar opties open maar de basis school van Heliomare zelf zal waarschijnlijk het beste aansluiten op hem. Ach we zien het wel, eerst nog even leren en plezier hebben hier, de rest komt later wel!
Geef een antwoord