Mama, ik heb honger

Vandaag deelt Ilonka haar verhaal over haar dochtertje Megan. Ik ken Ilonka en Megan nu een aantal jaar want onze dochters schelen niet zoveel. Megan bleek ziek te zijn en een genetische afwijking te hebben. Waar onze Mias veel te klein is, soms geen honger kent heeft Megan dit te veel. Gelukkig is Megan een mega vrolijk meisje en is ze stabiel momenteel. Maar wat een lange weg van onzekerheid en vooroordelen hebben haar ouders moeten afleggen. Lees je mee?

Mama,ik heb honger!

‘Mama ik heb honger’, een zin die dagelijks meerdere malen terugkomt. Megan is 6 jaar en heeft een genetische aandoening, Leptine Receptor Deficientie wel te verstaan. Ik hoor je denken: ‘ze heeft wat?’. Leptine is een hormoon die we aanmaken als we eten, de Leptine wordt verwerkt in een Receptor (de emmer) wanneer die emmer vol is krijg je een signaal naar je hersenen dat je vol zit. Bij haar is de emmer bodemloos (kapot, deficiënt). Megan heeft dus altijd honger, haar hersenen krijgen nooit het signaal dat ze genoeg gegeten heeft. Daarbij werkt haar verbrandingssysteem voor bijna de helft niet.

5 jaar eerder..

‘Pfffffffffffffff Ben het zo zat, vandaag bij het CB geweest en Megan weegt nu 14,3 kilo. Dat betekent dus in 2 weken tijd ruim 800gram erbij. Na een tijdje gepraat te hebben met de arts (die overigens heel lief was) heb ik daarna meteen het ziekenhuis gebeld. Eigenlijk horen we pas wat over 2 weken maar dat duurt me te lang. Onze kinderarts heeft vakantie tot 11 maart en er is NIEMAND anders die ons we woord kan staan of zien. Die muts aan de telefoon deed ook alsof de wereld van haar is en alsof ik gek was dus ben aardig uit men stekker gegaan tegen haar. Ze deed zo lelijk echt zo van pff heb je weer zo’n overbezorgde moeder.

Ben zo kwaad, en zo klaar ermee. Ik wil ook gewoon lekker NORMALE dingen doen met mijn kindje. Lekker babyzwemmen, of gewoon douchen. Ze is zo zwaar dat ik niet eens 10 minuten met haar door de kamer kan lopen omdat heel me rug al kapot aan het gaan is. Kleding is een drama ze heeft maatje 86 van shirts (en dan de mouwen heel vaak dubbel slaan) en broeken precies hetzelfde. Ze kan niet eens een mooi spijkerbroekje aan want die zit veel te strak om haar beentjes. Ik weet dat ik niet mag klagen en dat het voor haar veel erger is maar soms baal ik er gewoon van dat ik niet met mijn kindje kan doen wat andere mensen wel kunnen. Door haar gewicht is ze ook snel moe bij inspanning dus echt spelen kan maar 10 minuten dan moet ze rusten of maakt zich overstuur.

Voor haar is het ook vervelend. Ze kan niet omrollen omdat ze haar gewicht niet over het zwaarte punt heen krijgt. Ze is snel moe en heel prikkelbaar. Past niet meer in de maxicosi, en kinderwagenbak. Past niet meer in het badje. Ze zit zichzelf zo in de weg en ik kan er gewoon niks aan doen! En ik mag/moet niet denken aan later, als ze zo blijft groeien wat zal de toekomst ons dan brengen?
Vanmiddag bij het CB zegt een klein meisje van een jaar of 4 tegen mij, Zoooo dat is een dikke baby kijk dan al dat vet. Fijn en bedankt, die opmerkingen doen ondanks dat ik het niet wil pijn. Ik moet me er niks van aantrekken maar ja makkelijker gezegd dan gedaan.
Morgen ga ik het Sophia kinderziekenhuis bellen daar dwing ik een gesprek of afspraak af op korte termijn. Het kan gewoon zo niet langer.’

 

Vechter!

Zomaar een blog van ruim 5 jaar geleden, teruglezen doet nog steeds zeer maar als ik kijk wat wij in deze 5 jaar bereikt hebben ben ik meer dan trots!

Megan is ondertussen een echte dame van 6, ze is gek op knutselen, tekenen en zingen. Op school blinkt ze uit en is hartstikke populair. Maar helaas is ze nog steeds veel te zwaar, op dit moment al 40 kilo. In die 5 jaar tijd heeft ze ons versteld doen laten staan, ze leeft al 4 jaar op een extreem streng dieet van 850 calorieën per dag. In die calorieën zitten wel alle stoffen die ze nodig heeft om zich te kunnen ontwikkelen en te kunnen groeien. Ze is nu al een jaar stabiel in gewicht, daardoor zijn we soms wat makkelijker en mag ze af en toe genieten van lekkere pannenkoeken of een extra tussendoortje. Als we op stap gaan hoeven we iets minder hard na te denken. Eerst moesten we altijd bekijken of er eetmomenten waren, of er eten te koop was daar wat ze mag eten en of we anders wat zelf mee moesten nemen. Door haar stabiele gewicht zijn we daar nu iets vrijer in.

Gelukkig heeft ze zelf niet altijd door dat ze ‘anders’ is dan andere kindjes. Ze kan heerlijk genieten van dingen en geniet zelfs extra hard als ze een keer een ijsje krijgt. Want als iemand eten waardeert dan is Megan het wel. Ze is niet anders gewend dat eten niet vanzelfsprekend is, vaak moeten we nee zeggen en soms is dat zeker lastig. Maar net zoals zij gewend is aan dat ze niet alles mag eten zijn wij gewend aan het nee zeggen en aan de vragen van haar.Soms is het leven even heel rot, wanneer je een positieve zwangerschapstest in je handen hebt droom je over de toekomst. En zeg nou eerlijk, niemand droomt over een toekomst met een kindje die niet helemaal gezond is. Maar de kracht van veel mensen is dat ze zich makkelijk kunnen aanpassen aan een andere situatie, zo hebben ook wij ons aangepast aan Megan haar situatie.

Wij kunnen niet normaal kleding kopen voor Megan en schoenen kopen voor haar is een hel. Maar we hebben een man die om de zoveel maanden een paar prachtige schoenen maakt voor Megan en de winkels met kleding die wel fijn voor haar zitten hebben we ook gevonden.We zijn tegen veel muren opgelopen, er was veel onbekend en werden veel aan ons lot overgelaten. Maar tot nu toe vinden we overal onze weg in. De toekomst is altijd moeilijk in te schatten, maar we staan er een stuk positiever in. Hoe bang ik was voor dat ze naar de basisschool ging en als ik nu kijk hoe erg ze het naar haar zin heeft! Hoe geaccepteerd ze is en hoeveel vriendjes en vriendinnetjes ze heeft. We vinden onze weg wel, samen met elkaar!

Vooroordelen

We hopen natuurlijk dat er ooit een medicijn komt voor Megan, want ondanks dat we onze weg vinden en haar zo gezond mogelijk proberen te houden brengt morbide obesitas (wat ze hard gezegd heeft) een hoop ongemakken met zich mee. Medisch gezien en maatschappelijk, want ja er rust nog steeds een heel groot taboe op mensen met een maatje meer!

 

Megan is ook te volgen op Instagram, we proberen daar regelmatig wat foto’s te delen van Megan. Ze is te vinden op: ik.ben.megan

 

Lieve Ilonka en Megan,Bedankt voor het delen van jullie verhaal.
Wat hebben jullie een lange en heftige weg afgelegd zeg.
Ik hoop heel erg dat er snel medicijnen zijn voor Megan en alle andere kindjes
die met deze genetische aandoening te dealen hebben.
Megan, je bent prachtig!! 
Liefs
Michelle