Het vervolg
“Cardiomyopathie naar status van ALCAPA” De naam van Alycia haar aangeboren hartafwijking. 1 op de 300.000 heeft deze afwijking. Dat is zeg maar bijna niks. 1 x per jaar, of nog geen eens. Alycia had het gewonnen lot, alleen uit de verkeerde loterij. Bij deze afwijking komt 1 van de 2 kransslagaders uit de longslagader, maar deze hoort uit de Aorta te komen. Hierdoor stroomt er zuurstofarm bloed door het lichaam ipv zuurstofrijk, wat wel nodig is.
De operatie
28 november 2017, de grote dag! Daar ging ze dan, om 09.00 uur naar de O.K voor haar grote open hartoperatie. We mochten met haar mee tot de ingang van de operatie kamer, daar namen we afscheid. Die blik hoe Alycia me aankeek zit in mijn geheugen gebrand. Met grote vragende ogen keek ze me doordringend aan, alsof ze wou zeggen “Mam wat doe je me aan?” In haar spijlen kinderbedje werd ze naar binnen gereden en de deuren gingen dicht. Niet wetende waar ze heen zou gaan, wat ze allemaal met haar gingen doen, of ze de operatie wel zou halen en hoe we haar aan gingen treffen als ze eenmaal terug was op de Intensive Care, stonden we daar voor de dichtgeslagen deuren van de O.K radeloos en verloren op de gang.
Afleiding
Om de tijd wat te doden zijn we het centrum van Leiden in gegaan.
Doelloos liepen we over straat en het enige wat ik me van die dag in de stad kan herinneren was dat we een knuffel hadden gekocht, voor als Alycia terug zou zijn van de O.K. De tijd leek stil te staan en minuten leken uren te duren. Maar eindelijk om 14.30 uur werden we gebeld door de chirurg “de operatie is goed gegaan, Alycia word nu geïnstalleerd op de Intensive Care. Over een half uurtje kunnen jullie bij haar” Zo snel als we konden stonden we dan ook binnen 5 minuten op de IC, te wachten tot we dan eindelijk naar haar toe konden. De artsen en verpleegkundige hadden ons natuurlijk op van alles voorbereid. Maar dit, dit was bizar. Daar lag ze dan, niet meer haar spijlen kinderbedje maar in een mega groot eenpersoons bed voor volwassenen. Mijn kleine baby’tje van daar net 55 cm groot in dat mega bed, aan de beademing, in een diepe kunstmatige slaap, met een ontelbare hoeveelheid aan draadjes en slangetjes aan haar en om d’r heen, een monitor die bijna niet voller kan, met een hele hoeveelheid naaldjes Alycia haar kleine hoofdje, 22 medicijn pompen die naast haar aan staan en een borstkas die helemaal open lag waaruit we Alycia haar hartje zo live konden zien kloppen. Maar hij klopte nog! Dit was het aller belangrijkste.
Nu word het beter
Vanaf nu zou alles beter worden! Althans dat was de verwachting. Helaas bleef ondanks de operatie het herstel alleen maar weg. Zou ze dan toch veel blijvende schade hebben? Er werd er zelfs al voorzichtig gesproken over de laatste optie, een harttransplantatie. NOWAY! Operatief konden ze namelijk meer aan haar hartje doen, gezien het nu in elkaar zat zoals het hoort te zitten. Het herstel was er na een paar weken nog niet maar dankzij alle slangen en zware medicatie bleef ze stabiel en we moesten afwachten en geduld hebben. Die woorden kon ik af en toe echt niet meer horen. Ik wou niet meer afwachten, ik had geen geduld meer, ik wou alleen maar mijn baby terug. In gezonde toestand.
Opnieuw tegenslagen
Na de openhartoperatie was de ellende helaas nog niet voorbij. Het herstel bleef weg, tot 2 keer aan toe kreeg Alycia het RS-virus, een longontsteking, het pseudonomasvirus en dan waren we er nog steeds niet.
Alycia was constant ziek en had steeds weer iets anders waar ze last van had. Zo ook tot 3 keer aan toe een NEC (levensbedreigende darminfectie) hierdoor werd ze weer ernstig ziek dat ze steeds weer opnieuw aan de beademing moest, omdat ze het zelf gewoon niet meer kon redden.
Al gauw volgde operatie nr.2 Vanwege de NEC waar ze weer erg ziek van was hebben ze Alycia tot 2 keer aan toe overgeplaatst naar de IC in het Erasmus in Rotterdam, aan de beademing. De eerste keer dachten ze het te hebben opgelost met antibiotica en mocht ze terug naar Leiden. Maar helaas. Op 16 januari 2018 werd ze weer erg ziek en moest ze naar Rotterdam voor de verwachte operatie. Hier werd een contrastfoto gemaakt om te kijken of er een vernauwing in haar darm zat. Dit was ook zo, en zou sowieso geopereerd moeten worden. Alleen door en tijdens deze foto ontstond er een darmperforatie (gat in de darm) en moest de operatie gelijk met spoed worden uitgevoerd. Een heftige operatie die weer bijna 3 uur duurde waarbij ze 10 centimeter van de darm hebben verwijderd. Dit heeft zich gelukkig uiteindelijk goed hersteld.
Blijven vechten
In de tijd hierna ging het veel af en aan met Alycia. Ze heeft een aantal goede dagen maar ook nog steeds veel rottige momenten gekend, zoals de vele infusen die ze heeft gehad. In haar voeten, handjes, armen, op haar buik en in haar nek. Overal sneuvelde ze elke dag en kreeg ze dus dagelijks ook weer nieuwe geprikt. Dit een hele tijd lang. Echt verschrikkelijk, het geschreeuw van dat kleine meisjes tijdens het plaatsen van een nieuw infuus gaat echt door merg en been. Zelfs de diep ingebrachte lijnen gingen bij Alycia na een paar dagen stuk (Wat zeker niet hoort!) Hier volgde al snel weer operatie nr 3 voor. Alycia is opnieuw de O.K in gegaan voor een nieuwe ingreep van z’n 2 uur. Bij Alycia werd een Broviaclijn aangelegd. Dit is ook een soort infuus, alleen heel dik en word operatief ingebracht. Dit was gelukkig wel DE oplossing, en heeft ze heel lang mee gedaan.
De IC als je ‘thuis’
Ondertussen waren we al een paar maanden verder en was het Intensive Care in het ziekenhuis Alycia haar thuis geworden. Ze was tenslotte “maar” 8 weekjes thuis geweest en al veel langer hier. Tweemaal dagelijkse prikken, bloedafnames, artsen controles, sondevoedingen, vele medicijnen de hele dag door behoorde tot haar dagelijkse routines. Dit werd normaal. Alle gewone dingen zoals haar na lange tijd even vasthouden, haar wassen, na maanden voor het eerst in bad, voor het eerst weer even in de kinderwagen, in de box, de ic afdeling eventjes af.. dat soort dingen waren voor ons echt mega mijlpalen! Mooie momenten om dan ook nooit meer te vergeten.
Al een langere tijd begon het nu echt een eindelijk beetje goed te gaan. Alycia was lekker vrolijk, al lachte ze ook nog toen ze heel ziek was. Maar zelfs de artsen en cardiologen waren nu heel positief, waar ze zich eerder wel erge zorgen hebben gemaakt. Want ein-de-lijk na maanden wachten en geduld hebben zagen ze dan toch iets van enig herstel! Nog niet veel, maar dit was al heel wat.
Op weg naar huis
Ineens ging alles in een razend tempo zo goed dat er dan echt werd gewerkt om Alycia naar huis te krijgen! Wat naar huis?! Dit klinkt heel stom maar ik was niet helemaal niet blij mee. Natuurlijk wou ik het allerliefst dat ze gauw beter zou zijn, maar ruim 4 maanden op de Intensive Care ineens naar huis?! Ik was ik shock. Thuis zou ze zo veel meer zorg nodig hebben dan ik eerder gewent was. Ik zou zelf moeten leren hoe het sondevoedingssysteem werkt, zelf alle medicijnen klaar moeten maken en moeten geven, wat zou ik moeten doen als er ineens wat gebeurd? Hoe moeten we dit doen zonder onze helden in het ziekenhuis? Ik zag dit mezelf allemaal totaal niet kunnen doen. Maar toch wel. Het zou nog wel een paar weken duren dus ik had nog wat tijd om alles te leren.
6 april 2018, dit was DE grote dag. Na 4.5 maand in het ziekenhuis waarvan 4 maanden op de Intensive Care, waarin ze verschillende operaties heeft ondergaan en ze in totaal 6 weken aan de beademing, en in een kunstmatige slaap heeft gelegen, mochten we haar dan echt mee nemen naar huis samen met de sonde en heel veel medicatie. De weken hiervoor was ik goed begeleid en heb ik alles geleerd. Eigenlijk werd ik een verpleegkundige alleen zonder officieel diploma. Daar gingen we dan, voor het eerst in bijna 5 maanden tijd is Alycia buiten geweest Echt buiten, in de frisse lucht. Mega bijzonder alweer! Voor het eerst zonder zonder arts of verpleging in de buurt. Dit was eng, spannend, maar ook zo mooi. De dagen thuis waren erg wennen, ik miste de mensen in het ziekenhuis die ik gelijk alles kon vragen als er wat was maar eigenlijk ging het me heel goed af. 3 keer daags moest Alycia 6 soorten medicijnen hebben die ik zelf klaar moest maken en ook 6 keer voeding over de sonde. Alycia zelf deed het super en we vonden samen aardig ons ritme.
Het is weer mis
Na 3 weken ging het toch weer mis. Het was midden in de nacht en Alycia was ontroostbaar. Dit was niks voor haar, want ondanks de lange ziekenhuis opname huilde Alycia alleen als er echt wat was, dit heeft ze altijd gedaan. Er was iets, maar wat? Last van tandjes, een sprongetje? Of toch weer wat medisch? Op een gegeven moment kan je dat allemaal moeilijk nog scheiden van elkaar als ze een keer anders dan anders doet. Maar toch voelde dit weer niet goed en zijn we weer met haar naar het ziekenhuis gegaan. Hier werd ze al gauw weer opgenomen en na 2 echo’s Een foto en een Mri-scan werd het snel duidelijk. Alycia had op een leeftijd van 7 maanden een blindedarmontsteking. Kon er ook nog wel bij.. Weer werd ze met de ambulance naar het AMC vervoerd en volgde nog enkele onderzoeken. Op deze leeftijd een blindedarmontsteking is heel bijzonder maar ze had het dus echt. Dezelfde avond werd Alycia weer geopereerd. Operatie nr 4! Opnieuw de O.K voor een operatie van weer z’n 2.5 uur. Volgens de chirurg was het wel echt erg ontstoken en verbaasde het hem dat ze nu pas last had. Gelukkig was ook deze operatie weer goed gegaan en mocht ze een week later opnieuw mee naar huis.
We zijn nu weer een paar weken verder en na maanden van angst en onzekerheid kan ik zeggen dat het echt goed gaat! Het herstel van haar hartje gaat nog steeds de goede kant op. De toekomst zal altijd onzeker blijven maar we bekijken het positief, ze heeft immers wel bewezen tegen een stootje te kunnen. Er zijn nog verschillende onderzoeken die gaan volgen o.a. een eventuele verslechte afweersysteem en auto-immuun ziektes gezien de vele tot nog toe onverklaarbare buik en darmklachten. Alycia is verder erg tevreden en vrolijk. Ook ontwikkeld ze zich super ondanks je wel echt kan merken dat ze toch wel wat achterloopt. We hebben al veel medicatie mogen afbouwen en zelfs al wat mogen stoppen! De sonde blijft nog wel een dingetje, gezien ze de melk echt niet accepteer. Gelukkig gaan we steeds meer over op vaste voeding en gaat dat nu super. Zo hopen we binnenkort over te gaan naar een sonde-vrij leven. Ik ben super trots op mijn strijder.♡
Een strijder is alys zeker!❤
Tijdens en na het lezen moest ik toch weer een traantje laten lopen,maar toch ben ik blij dat nu alles goed verloopt en hopelijk blijft lopen.
Gr een trotse vader en opa .
Wat een kanjers! Je dochter, door sales wat ze in haar korte leventje al heeft doorstaan, maar ook zeker jullie als ouders, om deze reis samen aan te moeten gaan en er voor haar te zijn!!!
Lieve anous
We kennen elkaar via een fb groep onze meisjes zijn op de zelfde dag geboren.
Diep respect voor jou hoe je dit allemaal doet.
Je bent een super mama, en wat een vechter is die knappe alycia
Ik gun jullie het allerbeste voor in de toekomst
Met veel liefde en gezondheid ❤️
Ik hoop jullie snel eens in het echt te ontmoeten.
Liefs Mirjam
Power Girls zijn jullie alletwee maar vergeet papa ook niet. Top team
Ik heb alleen maar bewondering voor jullie als gezin, en diep respect hoe jullie hiermee om weten te gaan! ♡
Jeetje wat onwijs herkenbaar, het gevoel van “verpleegkundige zijn zonder diploma”, “het naar huis mogen maar het niet durven omdat er geen verpleegkundigen en artsen om je heen zijn”, “het harde krijsen/huilen tijdens bloed prikken”, “aanleren van sondepomp en medicatie klaarmaken”……
en dan..Op een gegeven moment ben je er zo handig in geworden dat je omgeving versteld staat hoe je het allemaal doet! Maar ja wat moeten we anders… Meid ik wens jullie zoveel sterkte en gezondheid toe!
Wat een vriendin ooit tegen mij zij tijdens ziekenhuis periode: “houdt vol, of misschien ook gewoon niet..liefde overwint!”
Zij = zei haha
Jij bent ook echt een bikkel <3 dikke knuffel
Wauw wat een heftige periode zeg. Maar wat zijn jullie kanjers! En jullie dappere knappe meid is echt een geboren strijder! <3 hopelijk zal alles vanaf nu voorspoedig verlopen!
Ik kreeg helemaal kippenvel en moest echt wel even huilen toen ik je verhaal las!!! Ik heb zelf een baby van 5 maanden die aan 1 kant van haar gezicht verlamd is en ik heb altijd gezegd dat tot je een ‘ziek’ kindje krijgt we het allemaal maar normaal vinden dat ze gezond worden geboren, terwijl we dat echt zouden moeten omarmen als ze gezond zijn. groetjes Desi @mommy.of.day
Wat heftig zeg!!
En idd helemaal gelijk, ik heb het natuurlijk met mias, gezond en wel geboren, dachten we! Tegenwoordig zeg ik ipv als het maar gezond is: als het maar gezond blijft.